Head inimesed, palun aidake jätkata Elari Markuse ja Amy kallihinnalist ravi

Vend ja õde – 12-aastane Elari Markus ning 8-aastane Amy on alates 2019. aasta juulikuust saanud heade annetajate abil kallist ravi haruldasele haigusele nimega x-liiteline hüpofosfateemia*. Tallinna Lastehaigla Toetusfond on ülimalt tänulik kõigile toetajatele, kes on laste ravi heaks oma õla alla pannud. Erakordselt kalli ravimi Crysvita aastane maksumus kahele lapsele on ligi 400 000 eurot. Efektiivse ravi jätkamiseks palub Tallinna Lastehaigla Toetusfond heasüdamlike inimeste abi.

Harvaesineva geenirikke tõttu ei omasta laste organism fosforit, mis tähendab, et nende luustik ei arene normaalselt ning toimub luude deformatsioon. Ilma ravita ähvardab lapsi invaliidistumine. Tänu uudsele ravimile on Elari Markuse ja Amy tervislik seisund aga märkimisväärselt paranenud – organismi fosforitase püsib normis ning kadunud on piinavad jalavalud. Haigekassa ei ole praeguseni ravimit soodusravimite nimekirja lis

„Lootsime väga, et Haigekassa lisab ravimi oma hinnakirja alates 1. aprillist, kuid seoses tekkinud eriolukorraga lükkus otsustamine edasi. Nüüd on uus võimalik tähtaeg 1. juuli, kuid ka see ei ole veel kindel. Ka praegusel keerulisel ajal on ülimalt oluline laste raviga jätkata, sest ravim Crysvita tõepoolest toimib ja kaks last on tänu sellele saanud täiesti uue elukvaliteedi,“ rääkis Tallinna Lastehaigla Toetusfondi juhataja Inna Kramer. „Paraku on tegemist ülimalt kalli ravimiga – alates juulikuust  kuni praeguseni oleme selle eest tasunud 338 966 eurot. Tallinna Lastehaigla Toetusfondi annetajad ning TV3 jõulusaate „Inglite Aeg“ vaatajad on lapsi juba aidanud ning oleme selle eest väga tänulikud. Loodame jätkuvalt toetajate abile, ehk leiavad inimesed siiski võimalusi ka praegusel ajal kasvõi vähehaaval Amy ja Elari Markuse ravi heaks annetusi teha. Iga väike panus on suureks abiks.“

Laste raviarsti dr Ülle Einbergi sõnul läheb Amyl ja Elari Markusel praegu väga hästi. „Lapsed käivad iga kahe nädala tagant haiglas süsti saamas ning vereproovi kontrollime kord kuus. Fosfori tase veres püsib normis, mis ongi ravi kõige tähtsam eesmärk ning ravimi kõrvalmõjusid ei ole ilmnenud,“ selgitas dr Einberg. „Tahaksin eraldi rõhutada Elari Markuse rõõmu kasvamise pärast – ta on 8 kuuga kasvanud 4cm ja jalad enam ei valuta. Amy analüüsid on täiesti korras. Kui varem kaebasid lapsed igapäevaselt jalavalude üle, siis nüüd jalad enam ei valuta. Laste puhul on oluline, et ravi kestaks seni, kuni nad saavutavad oma täiskasvanupikkuse, et luud saaksid kasvada ja areneda nagu tervetel lastel.“  

Kuna Crysvita on uudne ravim kogu maailmas, siis seni ei ole Haigekassa ravimi maksumust kompenseerinud, kuid Haigekassa ravimikomisjon arutab Crysvita lisamist soodusravimite nimekirja aprilli lõpus. Amy ja Elari Markuse pere, laste raviarst ning Tallinna Lastehaigla Toetusfond loodavad väga, et otsus tuleb positiivne ning edaspidi hakkab ravimi maksumust kompenseerima Haigekassa. Vähemalt juulikuuni tuleb ravi jätkumiseks loota abivalmis Eesti inimeste toetusele. Palume võimaluse korral teha annetus Tallinna Lastehaigla Toetusfondi annetuskontodele:

Makse saaja: Tallinna Lastehaigla Toetusfond

Swedbank: EE142200221001137609

SEB: EE481010220026847017

Luminor: EE921700017000265265

LHV: EE677700771001364621

 

Selgitusse palun kirjutada: „Aitan õde-venda“.

Annetada saab ka otse Toetusfondi kodulehelt: http://www.toetusfond.ee/anneta

 

*X-liiteline hüpofosfateemia on harvaesinev pärilik haigus, mille korral  toimub organismis fibroblastide kasvufaktori FGF23 liigtootmine ning selle mõjul suureneb fosfori kadu neerude kaudu. Luude ja hammaste normaalseks arenguks on fosfor väga oluline mineraalaine. Kui fosforit on vähe, tekivad kehas rahhiidile omased muutused – luude deformatsioon ja hõrenemine, millega kaasnevad väga ebameeldivad luuvalud. Lapsed jäävad kasvult väga lühikeseks, jalad lähevad kõveraks, neid ohustab halvimal juhul invaliidsus ja ratastooli jäämine.