Toetame haruldast haigust põdeva 15-aastase Irina ravi

15-aastasel Irinal on ülimalt harva esinev kaasasündinud geenirike, mille tulemusel põeb tüdruk rasket immuunpuudulikkust kroonilist mukokutaanset kandidoosi. Selle defekti tulemusena on tema keha võimetu võitlema teatud kindlat tüüpi (põhiliselt Candida) seente poolt põhjustatud infektsioonidega ja on vastuvõtlik teatud bakterite põhjustatud põletikele. Lisaks haigustekitajate põhjustatud põletikele on selle haiguse korral probleemiks ka organismi enda vastu suunatud ehk autoimmuunsed kahjustused erinevates organites.

Seeninfektsiooni kolded on nahal, küüntel  ja limaskestadel kaasa arvatud kogu suu ja söögitorus. Tüdruku nägu ja käed on kaetud suurte koorikute ja vohanditega. Tal on tekkinud kroonilised kopsude muutused. Tema kilpnääre ei tööta hästi. Irina  seedetrakti limaskest on kahjustunud, mistõttu on takistatud toitainete ja vitamiinide imendumine. See omakorda on põhjustanud puudulikku kasvu- ja kaaluiivet: tüdruk on haiguse tõttu kasvult eakaaslastest oluliselt väiksem ning ligi poole kergem.

Haiguse esimesed tundemärgid ilmnesid, kui Irina ei olnud veel 2-aastanegi ning alates sellest on tüdruk pidanud pidevalt haigusega võitlema. Ta on aastate jooksul saanud erinevaid seenevastaseid ravimeid ja seetõttu on tema haigustekitajad muutunud neist paljude suhtes tundetuks. Lapse raviarsti, Tallinna Lastehaigla allergoloog-pulmonoloogi dr Silvi Plado sõnul on seenhaiguste rohtude puhul kahjuks tavaline, et teatud aja möödudes ravim kaotab oma mõju.

„Irinale on praegu võimalik pakkuda immuunsüsteemi mõjutavat ravi, millega saaks tasakaalustada tema immuundefekti ja seeläbi saavutada nii seeninfektsiooni paranemist kui ka muude haiguse ilmingute leevenemist, kaasa arvatud seedetraktis. Heal juhul saab ka pideva seenevastase ravi lõpetada“ rääkis dr Plado. „Ravim Ruxolitinib on maailmapraktikas selle haigusega patsientidel andnud head efekti.  Konsulteerides Eesti ja teiste riikide immunoloogidega, soovitatakse seda ravimit proovida. Esimese kahe-kolme  kuu jooksul näeme, kas ravim toimib ning kui saame jätkata, tiitrime pidevalt ravimi doosi ja jälgime kõrvalmõjude suhtes. Ravimi doosi tiitrimiseks tuleb teha korduvalt immuunanalüüse, mida tehakse Eestis Tartu Ülikooli bio- ja siirdemeditsiini instituudis  maailmas tunnustatud selle ala spetsialistide poolt dr. Kai Kisandi juhtimisel.“

Ravimi hind kaheks kuuks on 1965 eurot. Haigekassa ravimi maksumust antud haiguse puhul ei kompenseeri, kuna hindab seda eksperimentaalseks raviks. Paraku on arstide hinnangul see ravim ainus, mis võib praegusel ajal tüdrukut aidata. Ravimi ostmiseks vajalikku  summat ei ole Irina perel võimalik maksta. Tallinna Lastehaigla Toetusfond on otsustanud Irina ravimi ostmist toetada. Ravi toimimisel jätkab Toetusfond Irina abistamist.

 

Soovi korral on headel inimestel võimalik Irina ravi toetada.

Pangaülekande tegemisel palun märkida makse saajaks Tallinna Lastehaigla Toetusfond ja makse selgitusse kirjutada märksõna: Irina.

Swedbank EE142200221001137609

SEB EE481010220026847017

Luminor EE921700017000265265

LHV EE677700771001364621

Annetada saab otse Toetusfondi kodulehelt: http://www.toetusfond.ee/anneta