Tsüstilist fibroosi põdev 15-aastane Nikita vajab heade inimeste abi ülikalli ravimi soetamisel

Ravimi aastane maksumus on 256 000 eurot. Ravimi eest hakkab tasuma Tallinna Lastehaigla Toetusfond, kes palub abivalmis inimestel teha annetusi Nikita ravi toetuseks.

Nikital  diagnoositi haruldane geneetiline haigus tsüstiline fibroos*, kui ta oli kõigest 4-kuune. Poiss sündis enneaegsena ning terviseprobleemid avaldusid kohe. Juba teisel elupäeval tehti talle soolesulguse tõttu operatsioon, mille käigus eemaldati 50 cm soolt. Pisike vapper poiss võitles oma elu eest intensiivraviosakonnas ja veetis esimesed kaks elukuud haiglas. Ka edaspidi on haigla olnud talle nagu teiseks koduks.

Praegu 15-aastane Nikita näeb välja nagu tavaline noormees ning esmapilgul ei oskaks arvata, et poiss põeb rasket haigust. Ainus, mis reedab, et kõik ei ole korras, on poisi väiksem kasv – eakaaslastest on Nikita natuke lühem ja kõhnem. Tegelikult on Nikita vajanud sünnist saadik ravi, ta on pidanud veetma pikki nädalaid ja kuid lastehaiglas, et haigust kontrolli all hoida ja sellega kaasnevaid vaevusi leevendada. Haigus on kulgenud raskelt, poiss on terve elu kannatanud hingamisraskuste, kopsupõletike ja sooleprobleemide käes. Talle on tehtud mitmeid operatsioone – nii vastsündinueas kui ka hiljem. Mõned aastad tagasi oli ta haiguse tõttu uuesti intensiivraviosakonnas.

Uus suund tsüstilise fibroosi ravis

Tsüstilise fibroosi ravis on välja töötatud täiesti uus ravisuund, mis on mujal maailmas andnud selle haiguse ravis väga häid tulemusi. Paraku on uudse ravimi hind aastas ca 256 000 eurot ja haigekassa ravimi maksumust ei kompenseeri. Nikita pere ja raviarst pöördusid abi saamiseks Tallinna Lastehaigla Toetusfondi poole, lootuses, et abivalmis Eesti inimesed aitaksid Nikita ravi maksumust kompenseerida.

„Nikita on Eestis esimene laps, kes hakkab saama uudset tsüstilise fibroosi kolmikravi ja loodame kogu südamest, et ravi toimib,“ rääkis Nikita raviarst dr Urve Putnik. „Uued tsüstilise fibroosi ravimid toimivad ainult teatud kindlate geenikombinatsioonidega patsientidele ning seal on ka vanusepiirid. Ravimite mõte on see, et nad korrigeerivad haiguse sümptomite põhjust ehk geenivea tõttu defektset kloorikanalit.  Juhul, kui Nikita ravi osutub edukaks, saame ehk järk-järgult hakata aitama ka teisi tsüstilise fibroosiga lapsi ning loodame, et ühel hetkel hakkavad need ravimid kuuluma Eestis tsüstilise fibroosi patsientide raviskeemi.“

„Eestis kokku on tsüstilise fibroosi diagnoosiga ca 60 inimest, Tallinna Lastehaigla patsientide hulgas on selle haigusega  patsiente 27,“ selgitab Tallinna Lastehaigla allergoloogiateenistuse juhataja dr Silvi Plado. „Loomulikult sooviksime aidata kõiki neid lapsi ja täiskasvanuid, kellele see ravim sobib, kuid praegu saame edasi liikuda samm-sammult.  Nikita jaoks palusime toetusfondi abi, kuna tema haigus vajab kontrolli all hoidmiseks hädasti lisasammu ja tema geenikombinatsioon on selle ravi jaoks sobiv. Ravimi kasutamine nõuab ülimat täpsust – ravimit peab võtma regulaarselt kindlatel kellaaaegdel iga päev, muidu see ei toimi. Usume, et Nikita puhul see töötab.“

Toetav perekond

Nikitale on suureks toeks tema pere.  Lisaks emale ja isale on poisile toeks  kaheksa aastat vanem vend ja vanaema. Kui Nikita pidi väiksena haiglas olema ja emal oli vaja tööl käia, siis oli temaga haiglas vanaema, kes on perele nagu hea haldjas. „Nikital on haiguse tõttu seedeprobleemid ja toitained imenduvad halvemini. Ta peab sööma kaloririkkamaid toite ja rohkem vitamiine, kui teised lapsed,“ selgitab Nikita ema Natalja. „Valmistame perele selliseid toite, mis on Nikitale kasulikud ja talle maitsevad.“

Nikita ema sõnul esineb pojal pidev köha ja sagedased hingamisteede põletikud. Hingamisteedest sekreedi paremaks evakueerimiseks on vajalikud igapäevased inhalatsioonid ja füsioteraapia (spetsiaalsed harjutused röga väljutamiseks). „Kodu koristame iga päev, et kõik oleks puhas ja tolmuvaba. Nikita suureks rõõmuks võtsime koera –Yorkshire terjeri.“

„Erinevaid tablette võtab poiss igapäevaselt peotäite kaupa,“ räägib poisi ema. „Nikital on korduvalt olnud rasked kopsupõletikud, tal lisandus ka atüüpiline tuberkuloos, mille tõttu ta sai aasta jooksul tuberkuloosiravimeid. Kuna olukord oli jätkuvalt halb, eemaldati 2020. a veebruaris toimunud operatsiooni käigus osa kopsust, mille tulemusel tervislik seisund lõpuks mõnevõrra paranes ning praegu tunneb ta ennast paremini.  Ta saab normaalselt hingata. Sel aastal oli esimene suvi, kui Nikita ei pidanud olema haiglas.“

Sportimine teeb meele rõõmsamaks

Tänu veidi paranenud enesetundele otsustas Nikita eelmisel aastal hakata esimest korda elus spordiga tegelema – ta hakkas käima taipoksi trennis. Nikita arvab, et füüsiline treening ja enesekaitse oskused tulevad talle elus ainult kasuks. Varasemalt on poiss kogenud koolis mittemõistmist, sest paljud lapsed ei usu, et ta on raskelt haige, kuna haigus ei paista välja. Taipoksi trennist on poiss leidnud omale uued sõbrad ning treener on mõistev ja toetav. Nikita enda suurim unistus on kasvada pikemaks ja saada terveks.

„Nikita on elu jooksul pidanud väga palju üle elama, tema haigus on raske koorem tervele perele,“ lausus Tallinna Lastehaigla Toetusfondi juhataja Inna Kramer. „See tundub kohutav ja ebaõiglane, mida üks laps on pidanud kannatama. Arusaadavalt ei ole perel võimalik raviks kuluvat hiigelsuurt summat oma taskust maksta. Palume kõiki häid inimesi, et nad võimalusel Nikita ravi toetaksid – nii saame aidata ühte raskelt haiget last. Meie suur lootus on, et kui ravi osutub edukaks, võtab selle eest tasumise edaspidi üle haigekassa. Samuti loodame väga, et edaspidi hakkavad abi saama ka kõik teised tsüstilist fibroosi põdevad lapsed.“

Annetusi Nikita toetuseks saab teha SA Tallinna Lastehaigla Toetusfondi kontodele kõigis suuremates pankades. Selgitusse palun kirjutada: „Nikita“.

Swedbank EE142200221001137609

SEB EE481010220026847017

Luminor EE921700017000265265

LHV EE677700771001364621

Coop Pank EE614204278617991000

 

Nikitat saab toetada helistades Tallinna Lastehaigla Toetusfondi annetustelefonide numbritel

900 7705   5 €

900 7710 10 €

900 7715 25 €

 

Annetada saab ka otse Toetusfondi kodulehelt: http://www.toetusfond.ee/anneta

 

* Tsüstiline fibroos (TF) on kaasasündinud geneetiline haigus, mis kõige rohkem mõjutab hingamisteid ja seedetrakti.

 

Geenivea tulemusena häirub organismis rakkude seintes naatriumi ja kloori kanalite töö ning seeläbi sekreedid muutuvad tihkeks. TF-ga lastel koguneb sitke lima erinevates organites, sealhulgas hingamisteedes, soolestikus, kõhunäärmes ja maksas. Hingamisteedes põhjustab sitke lima kogunemine köha ja sagedasi põletikke. Korduvad põletikud kahjustavad kopsude kudet. Kõhunäärmes ja maksas takistab paks lima seedeensüümide eritust, seeläbi häirib seedetegevust ja teatud toitainete imendumist soolestikus. Nii tekivad seedehäireid ja see võib mõjutada lapse normaalset kasvamist.

 

TF on eluaegne haigus. Praegusel hetkel ei saa sellest haigusest terveks ravida ja nende inimeste keskmine eluiga võib olla lühem. Viimasel ajal on ravivõimalused teinud suuri edusamme. Defektset kloorikanalit korrigeerivate ja moduleerivate ravimite kasutuselevõtmisega on haiguse kontrollimine muutunud paremaks.

Artikkel ilmus ajalehes Postimees 18. novembril 2021.